giovedì 21 maggio 2009

Il fuoco della speranza (prima parte).


Elia ha poco più di un anno e ha riportato seri danni cerebrali a causa di un parto difficile.
Martina ha due anni e mezzo e soffre di sindrome di West, una grave forma di epilessia.
Arianna ne ha sette, è costretta a muoversi su una sedia a rotelle e non riesce a parlare.
Gianni invece è adulto, ha quasi trent'anni, è già padre di una bambina, ed era un ragazzone sano e sportivo fino al giorno in cui un tumore al cervello non lo ha ridotto in uno stato desolante di catatonia e di paralisi.
Maria Pia ha sei anni, era nata sana, ma le sue capacità fisiche e mentali sono state irreparabilmente annebbiate da una patologia infettiva che le ha attaccato i tessuti nervosi.
Elisa, addirittura, è rimasta vittima con ogni probabilità di una sindrome cromosomica, che nulla ha a che fare con danni accidentali al cervello di origine traumatica.

Che cosa hanno, in comune, tutte queste sfortunate creature?

Una cosa sola: la speranza di potersi curare in un rinomato centro terapeutico di Lauderdale-by-the-Sea, nei pressi di Miami, in Florida, "unica sede al mondo" in cui si pratica una rivoluzionaria tecnica riabilitativa, purtroppo non ancora riconosciuta dalle legislazioni di quasi nessun altro paese. Al cuore del metodo sta l'esposizione ripetuta e intensiva del paziente a ossigenoterapia in camera iperbarica, affiancata da complessi percorsi di fisioterapia, massaggi, manipolazioni della colonna vertebrale e delle articolazioni, e un tocco di agopuntura.

Naturalmente, il ciclo completo di terapia richiesto per potersi ragionevolmente aspettare qualche progresso è lento e impervio, può durare molti mesi o anche anni di seguito. Risulta prevedibilmente costosissimo, e reso ancora più proibitivo dalla necessità logistica di trasferire sul posto il paziente, e necessariamente qualche suo familiare, per periodi così lunghi.

Ancor più prevedibilmente, nessun sistema sanitario pubblico, né quello americano che è già abbastanza labile di suo, né a maggior ragione quelli di alcun paese estero, sarà mai disposto a finanziare una tale impresa, concedendo sproporzionata a fiducia a una terapia ancora tanto sperimentale.

Qual è quindi l'unica strada percorribile, per le famiglie allo stremo che desiderano caparbiamente tentare quest'ultima carta di speranza? Lo sappiamo bene tutti, ormai: quella della colletta pubblica. Sottoscrizioni natalizie, partite di calcio amichevoli con biglietti solidali, pesche e lotterie di beneficenza, concerti e spettacoli teatrali di provincia, ultimamente anche flooding indiscriminato di appelli telematici o catene di SMS, spuntano fitti a straziare i nostri frettolosi sguardi casuali, con la stoccata sempre curiosamente simile: mettere insieme i centomila euro, a volte centocinquantamila, ma in qualche caso perfino trecentomila, che crudelmente separano Elia o Martina o Gianni dalla sua ultima rigogliosa speranza. Sindaci, prefetti e comunità intere si profondono nell'impegno per la raccolta, spesso forze armate e polizia si compiacciono di collaborare pubblicamente, per non parlare di preti, oratori e parrocchie, oltre a riviste e reti televisive locali, che prendono in mano l'iniziativa con inusitata energia.

Si ritiene che circa 30 pazienti italiani abbiano già preso il volo per la Florida, grazie a tali slanci collettivi di solidarietà. Uno di questi era Francesco Pio Martinisi, 4 anni, originario della provincia di Caserta e affetto dalla nascita da tetraparesi spastica: per curarsi aveva affrontato quel viaggio epico, e invece proprio quel miraggio di salvezza l'ha quasi ucciso, tra le fiamme divampate all'interno della camera iperbarica. La nonna che lo accompagnava è morta di lì a poco, a seguito delle gravissime ustioni; il piccolo è in rianimazione e non sappiamo ancora se potrà cavarsela.

Un incidente imponderabile, una tragica fatalità senza alcun sottinteso ambiguo, si potrebbe pensare.

Ma la curiosa ricorsività delle storie che a Lauerdale convergono, invita lo scettico curioso ad approfondire un po' di più…

(continua la prossima settimana)

Tratto dal sito Paniscus con il permesso dell’autore, dove potrete trovare altre informazioni e links al riguardo.

Da Il Novese, Giovedì 21 Maggio 2009, Numero 19

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