giovedì 28 maggio 2009

Il fuoco della speranza (seconda parte).

Articolo modificato dopo la pubblicazione iniziale

La scorsa settimana abbiamo iniziato a parlare dei casi di pazienti italiani curati in camera iperbarica in un centro nei pressi di Miami, Florida, rilevando alcune ‘curiosità’ da approfondire….

E lo scettico curioso scopre che:

- non esiste alcuna prova scientifica convincente dell'efficacia della terapia iperbarica sulle paralisi cerebrali infantili, sull'epilessia o tantomeno su danni neurologici dovuti ad alterazioni cromosomiche o mitocondriali; sul trattamento generale di alcune cerebropatie infantili, sono in corso due cautissimi tentativi di sperimentazione, uno all'ospedale Niguarda di Milano e uno in una sede statunitense (che nulla ha a che fare con Lauerdale), ma non si sono ancora concluse e non hanno quindi prodotto alcun risultato esaminabile. Quanto alle prove di efficacia per i trattamenti di chiropratica, di osteopatia e di massaggio craniosacrale, è da quel bel pezzo che attendiamo fiduciosi. .

- prima ancora che si affacci alla luce il primo abbozzo di relazione scientifica sull'argomento, gli zelanti evangelizzatori dell'ossigeno hanno già cominciato a proporlo come cura universale, allargandosi fino alla sclerosi multipla, ai disturbi di iperattività e all'autismo.

- la prestigiosa clinica dei miracoli, a sentir bene, non è affatto una clinica, ma un semplice studio privato, un ambulatorio un po' raffazzonato che non è in grado di ospitare degenti fissi e non prevede nemmeno la presenza continuativa di dirigenti sanitari responsabili: il grosso del lavoro è svolto da tecnici, fisioterapisti e altro personale non medico, la struttura non è minimamente attrezzata per le emergenze, se succede qualcosa di preoccupante il paziente deve essere spostato in fretta e furia e condotto al pronto soccorso del vicino ospedale.

- non è affatto vero che questo ambiguo centro, gestito da un rubicondo anziano dottore con l'aria da direttore di un supermercato, sia "l'unico al mondo" in cui si pratica tale metodo così all'avanguardia: gli Stati Uniti sono pieni, di ambulatori privati che offrono terapie iperbariche identiche, a prezzi molto inferiori e dandosi meno arie; nemmeno in Italia è vietato offrire quel servizio, e alcune cliniche già lo fanno. In generale a pagamento, ma di sicuro meno gravoso che un lungo trasferimento in Florida.

- i criteri di accettazione dei pazienti e di stesura dei loro individuali programmi terapeutici sono quanto meno vaghi: portatori di patologie diversissime tra di loro vengono tutti, invariabilmente, giudicati come "pazienti ideali" proprio per quel tipo di terapia; alle famiglie di disabili gravissimi, ai quali nessun esperto aveva prospettato alcuna ragionevole possibilità di recupero, vengono temerariamente messi in testa traguardi sproporzionati, come quelli del ritorno all'autosufficienza fisica completa, o dell'abbandono definitivo dei farmaci. Per nessuno di loro è mai stato disponibile alcun rapporto medico affidabile, né stilato negli Stati Uniti né in Italia, che documenti la riuscita delle cure e l'entità dei progressi: in altre parole, di nessuno di questi pazienti si sa con certezza che fine abbia fatto e quali benefici abbia avuto dalla terapia.

- i pazienti italiani che hanno tentato il viaggio della speranza in America provengono per la grande maggioranza da due sole regioni, Campania e Puglia. Quasi tutti sono stati indirizzati a Lauerdale sempre dalla stessa persona: tale Gaudenzio Garozzo, un medico generico dalle mille qualifiche alternative ed esotiche, ma nessuna specializzazione universitaria riconosciuta, che non risulta avere alcuna competenza in neurologia, e che a Caserta dirige una scuola privata di medicina tradizionale d'Oriente. In alcuni casi, questi avrebbe personalmente seguito i bambini in procinto di partire, sottoponendoli a un contorto percorso di terapie preparatorie, a base di diete purificatrici e misteriose erbe cinesi.

Il viavai delle collette di solidarietà, con le loro cifre tanto sproporzionate al reale, quindi, sembra passare con un po' troppa insistenza sempre per le stesse strade.

Da qualche mese GenitoriTosti, una battagliera associazione di famiglie di disabili, si era mossa per portare alla luce del sole questa curiosa vicenda, riscuotendo qualche auspicata attenzione da parte delle istituzioni, degli esperti scientifici e del mondo del volontariato.

Eppure, le collette strappalacrime continuano. Fino alle fiamme.

Tratto dal sito Paniscus con il permesso dell’autore, dove potrete trovare altre informazioni e links al riguardo.

Aggiornamento:
Ringrazio orsatosta per aver segnalato alcuni links molto interessanti (Link 1, Link 2, Link 3), che portano ulteriori informazioni su questo problema.

Da Il Novese, Giovedì 28 Maggio 2009, Numero 20

4 commenti:

orsatosta ha detto...

salve! è incredibile, vi rifate tutti alla stessa fonte, ossia Paniscus - all'autrice del cui blog va dato atto dello splendido lavoro, sebbene il doc Neubauer sia morto nel 2007....
Segnalo l'articolo di tre pagine uscito al riguardo su Viversani venerdì scorso.
segnalo anche:
http://www.giornalettismo.com/archives/25958/regalare-sorrisi-non-illusioni/

http://www.aleksfalcone.org/site/2009/05/12/un-bambino-e-gra ve-la-nonna-bruciata-viva-le-medicine-alternative-uccidono-a ncora/

e un nostro post dove abbiamo cercato di riunire vari doc, comprese le due interrogazioni parlamentari al riguardo.
http://genitoritosti.blogspot.com/2009/05/44-gatti.html

brain_use ha detto...

Confesso che avevo anticipato la lettura.
Ora approfondirò sui link indicati gentilmente da "orsatosta".
Grazie

brain_use ha detto...

A presto un post anche dalle mie parti.
Grazie ancora.

orsatosta ha detto...

aggiornamento, articolo uscito ieri:
FRANCESCO PIO, TRAGEDIA CAMERA IPERBARICA FLORIDA: DUE INTERROGAZIONI
Come riferisce oggi il Corriere del Mezzogiorno nella pagina di Caserta, il caso del Piccolo Francesco Pio di San Felice a Cancello (Caserta) - rimasto ustionato nella camera iperbarica di un centro clinico di Lauderdale in Florida - è arrivato all'attenzione di alcuni parlamentari. Nel mirino anche un'associazione onlus presieduta da un medico Casertano che indirizzrebbe nel centro clinico di Miami i pazienti affetti da specifiche malattie.


CASERTA, 6 giugno 2009 - A distanza di un mese dall’esplosione di una camera iperbarica avvenuta in un centro clinico americano della Florida, dove rimase gravemente ustionato un bambino casertano di 4 anni affetto da tetraparesi spastica (sua nonna purtroppo morì nello stesso incidente), due interrogazioni parlamentari ripropongono le allarmanti segnalazioni dell’associazione «Genitori Tosti», perplessi sui viaggi della speranza. Nelle interpellanze rivolte al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e della difesa presentate dai parlamentari Fabio Evangelisti e Daniela Poretti - dopo la lettera «premonitrice» dell’associazione dei genitori inviata a dicembre al presidente della Repubblica - si fa riferimento ai tanti casi di pazienti italiani che, a quanto pare,«hanno affidato le loro speranze di guarigione, al rinomato centro terapeutico di Lauderdale-by-the-sea, nei pressi di Miami», proprio dove è rimasto ustionato Franceso Pio di S. Felice a Cancello. I parlamentari evidenziano che sulla validità scientifica e sull'efficacia terapeutica della camera iperbarica nei casi specifici non esistono prove sufficienti e i risultati sono ancora oggetto di indagini. Nell’interrogazione di Evangelista, si fa riferimento inoltre ad un medico di Caserta, G.G. responsabile di un’associazione che promuove la medicina cinese, che indirizzerebbe i pazienti (molti della Puglia e della Campania) verso il centro di Lauderdale. Sul sito dell’associazione sono pubblicate foto di vari bambini (assieme ai genitori) verosimilmente affetti da patologie e vari link tra cui quello che riporta al centro di Miami (www.oceantherapycenter.com), luogo della tragedia. Poi solo una mail, nessun recapito telefonico e un codice Iban per le donazioni. «Non siamo andati negli States sulla base delle indicazioni del medico – afferma ancora scossa dalla tragedia la signora Tiziana, zia di Francesco Pio – ma solo perché avevamo saputo di altri bambini malati come lui che c’erano stati». Nelle interrogazioni si chiedono inoltre lumi su collette e rimborsi spese o fondi pubblici.

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